Iskra - Kristine Barnett - Istinita priča i veliko životno iskustvo
Knjiga koju sam doslovno progutala opisuje priču iz života ii još sam uvijek preplavljena jakim dojmovovima i ne znam kako bih vam, u nekoliko rečenica, prenijela snagu ove životne priče jedne predivne majke i njenih sinova. Ukratko, pokazuje koliko je za djecu važno imati podršku i bezuvjetnu ljubav roditelja i najbližih. Kristininom (majka je narator u ovoj knjizi ) prvom sinu, dvogodišnjaku dijagnosticiran je težak oblik autizma. Drugi je sin rođen s refleksnom simpatičkom distrofijom zbog koje nije mogao gutati i stalno je bio pred gušenjem, a majka je nakon rođenja trećeg sina imala težak moždani udar i dugo se oporavljala. Iako se ovako pobrojane nesreće čine nepremostivima, ovu obitelj to nije bacilo u očaj. Upravo suprotno, guralo ih je naprijed i davalo im snagu. Poanta knjige nije život ove požrtvovne majke već životni put njenog genijalnog sina Jacoba (kojeg zovu Jake) koji je, končano s 14 godina, prepoznat kao vrhunski američki fizičar i matematičar te je danas profesor na sveučilištu Indiana. Danas je Jake pred završetkom doktorskog rada iz kvantne fizike. Prema izvještajima s BBC-ja, na ovog se dječaka s kvocijentom inteligencije 170 (kažu da je veći od Einsteinovog ) već gleda kao na budućeg dobitnika Nobelove nagrade. Ali, put do ove sretne faze Jakeova života bio je izuzetno težak i posut uglavnom trnjem. Kad je Jacob Barnett imao dvije godine, postavljena mu je dijagnoza umjerenog do težeg oblika autizma. Liječnici su roditeljima rekli da dječak vjerojatno nikad neće moći pričati ili čitati i nikada neće moći samostalno obavljati osnovne dnevne aktivnosti poput vezanja cipela. Snaga majke, ali i oca motivira nas i potiče da shvatimo kako nikome na svijetu nije lako i da se svi moraju boriti za svoje, a ljubav i upornost te slušanje vlastite intuicije u tome uvelike pomažu. Mnogo sam čitala o autizmu kojeg je danas "lakše" dijagnosticirati pa se tako zna da je od njega oboljelo mnogo djece. Od 1980-ih broj autista povećan, no ne zbog "epidemije" već sve razvijenijih mogućnosti dijagnosticiranja. Ali izgleda da mi "obični smrtnici" ni ne slutimo razmjere i mogućnosti takve djece čija dijagnoza zvuči zastrašujuće i kao neka bolest ali su, u stvari, neka djeca s visokim kvocijentom inteligencije koja kao da dolaze s drugih planeta. Kao da nam dolaze nešto poručiti i nečemu nas revolucionarnom naučiti. Autisti teško ili nikako razvijaju društvene vještine i to im doista otežava život i uklapanje među ostale te su zato shvaćeni kao bolesni i drugačiji. Ova majka je to intuitivno prepoznala, uzela stvari u svoje ruke, mnogo riskirala ali danas je Jacob sretan čovjek, profesor na fakultetu i uživa u životu. Pročitajte ovaj nevjerojatan životni put obitelji Barnett. Shvatit ćete koliko su važni ljubav, davanje, skromnost, poniznost, upornost, intuicija, vjera...
Danas Jake zajedno sa svojim roditeljima vodi zakladu Jacob’s Place za djecu s autizmom, te koristi svoj životnu priču za podizanje svijesti i rasplinjavanju mitova vezanih za autizam. Autizam je, recimo ukratko, razvojni poremećaj mozga a prvi se znaci vide unutar prve dvije godine života, nema remisije već je ravnomjeran u tijeku i intenzitetu. Unutar autizma su i Aspergerov i Rettov sindrom te neki drugi. Autizam se široko manifestira - od teške metalne retardacije, izražene šutljivosti, ponavljajuće motorike (lupanje, pljeskanje rukama, ljuljanje), uski interesi. Može biti laki, srednji i visoki. Ukratko, gube scijalne vještine, govor. Neki mogu kasnije u životu sami funkcioniati, ali, na žalost to je oko 12 posto oboljelih, a još desetak posto može živjeti van institucija ali uz pomoć prijatelja. Lijeka nema. Na tisuću ljudi jedan do dvoje ili šest, ovisno o studijama oboli od autizma. U Hrvatskoj je između 6000 i 8000 oboljelih.
Udruga za autizam Hrvatske Dvorničićeva 6, Zagreb tel./faks. 468 47 49 e-mail: [email protected] https://www.autizam-uzah.hr/ https://www.autizam-zagreb.com/
